Au-delà des apparences

Défilé de mode, selfies et… abattage de tabous pour la 12e journée Trisomie 21, organisée par l’association départementale éponyme sur les Terrasses du Port à Marseille.

Samedi ensoleillé. Les chalands fourmillent dans les galeries des Terrasses du Port. Parfait pour la 12e édition de la journée « Trisomie 21 ». Organisée, dans la France entière, l’opération visait surtout à sensibiliser le public sur cette maladie. « A Marseille, nous avons choisi de faire un défilé de mode », annonce Katia Bergamelli, vice-présidente de l’association Trisomie 21 Bouches-du-Rhône. Ainsi, dès 11h du matin, l’équipe de bénévoles s’active. D’autres animations sont également prévues, comme la vente de livres et de DVD coproduits par l’association et une tombola.

Un cadre, placé à l’avant du stand, porte le slogan de la journée : « Tu m’as vu ? ». De quoi poser l’enjeu de cette action, en l’occurrence « démontrer que les personnes avec une trisomie 21 font partie intégrante de notre environnement, dans une société où tout citoyen à sa place ». Les passants qui le souhaitent peuvent venir faire un « selfie » avec leur téléphone portable, aux côtés de membres de l’association. L’objectif ? Envoyer ces images sur les réseaux sociaux et diffuser, par la même occasion, le message de lancé par les participants.

Au-delà du côté festif, « toutes ces initiatives [destinées à mieux faire connaître ce qu’est la Trisomie 21, ndlr] sont une bonne chose », estime Dominique, venue avec ses trois enfants et son époux depuis Arles. « Les gens ne vont pas assez vers eux », confirme Michel son conjoint. Emilie, leur fille aînée âgée de 21 ans, porteuse du handicap, sourit timidement. Pourtant, « elle sait faire plein de choses que les gens n’imaginaient pas », s’émerveille son petit frère. C’est d’ailleurs elle qui fait le service dans le restaurant bio ouvert par sa mère et, judicieusement, baptisé « Au bonheur d’Emilie ».

Un chemin vers l’autonomie

Déjeuner pris sur le pouce, les 14 mannequins d’un jour sont déjà là. Grâce à la participation de neuf boutiques environnantes qui ont prêté des tenues pour l’occasion, ils s’apprêtent à déambuler dans le corridor. Âges entre 15 et 30 ans, ils répètent la gestuelle à adopter. L’un joue les stars, l’autre file à toute allure, une autre encore se dandine. A chaque passage, les rires éclatent. Il ne s’agit pas de se prendre au sérieux. Mais chacun s’applique. Non loin, Jean-Philippe, 36 ans, explique son parcours sans difficulté d’élocution. Rentré dans l’association dès sa création (en 1979), ce dernier se félicite de vivre aujourd’hui de façon autonome. « Je fais mes courses tout seul. C’est vrai qu’il y a des regards, du rejet des fois. Mais ça ne me gêne pas trop », poursuit-il. Un message de tolérance en somme.

Marjolaine Dihl dans la Marseillaise le 17/11/14 et sur www.lamarseillaise.fr 

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